A Justiça Federal do Paraná determinou que a União arque imediatamente com o custeio dos exames de sequenciamento genético para o diagnóstico de doenças raras de pacientes que aguardam na fila no estado. A decisão foi proferida pela 3ª Vara Federal de Curitiba, neste início de dezembro, em ação civil pública movida pelo Ministério Público Federal (MPF).

Durante a tramitação do processo, em razão da concessão de tutela de urgência, mais de cem famílias já conseguiram realizar a avaliação genética, que é fundamental para a identificação de síndromes raras e anomalias cromossômicas.

O exame de sequenciamento genético foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2020, com custo que varia entre R$ 2 mil e R$ 5 mil. No entanto, a tabela do SUS prevê o repasse de apenas R$ 800 aos hospitais, conforme dados do DataSUS. O procedimento permite identificar a origem de deficiências intelectuais sem causa aparente, além de doenças como síndrome do X Frágil, síndrome de Rett, autismo infantil e diversas alterações cromossômicas.

Fila de espera

Segundo o MPF, a defasagem no valor pago pelo exame gerou uma fila de espera que chegou a 270 pacientes no Paraná em 2024, concentrada principalmente no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. A ação protocolada em novembro de 2023 atende a 125 pacientes, sendo que o caso mais antigo é de agosto do mesmo ano. Algumas crianças aguardavam há mais de dois anos pelo diagnóstico.

A demora no resultado impede o início de tratamentos e terapias adequadas, podendo provocar prejuízos irreversíveis ao desenvolvimento. Na decisão, a juíza federal Luciana Mayumi Sakuma destacou que a situação “gera atrasos no desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões”, justificando a urgência da medida.

A União alegou, em sua defesa, a complexidade para a revisão dos valores da tabela do SUS. A magistrada acolheu parcialmente o argumento e negou o pedido de reajuste judicial do valor do exame, por entender que a atribuição é administrativa do Ministério da Saúde. No entanto, manteve a determinação para que a União custeie imediatamente os exames da fila existente.