Depois de mais de 20 dias internado, Lito Sousa deixou o hospital e passou a receber cuidados em casa. O térreo da residência onde o criador de conteúdo está morando foi adaptado para reproduzir parte da estrutura de uma internação, com equipamentos e enfermeiros em turnos que garantem assistência durante as 24 horas.

Aos 59 anos, Lito foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, uma doença neurológica rara provocada por proteínas anormais chamadas príons. Até o momento, não existe tratamento capaz de reverter ou interromper a evolução da doença.

O criador de conteúdo passou a ser acompanhado por uma equipe de cuidados paliativos. A saída do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, ocorreu na terça-feira (1º), mas não encerrou a busca da família por alternativas de tratamento.

Os familiares continuam tentando conseguir a inclusão de Lito em estudos experimentais. O Ministério da Saúde também solicitou a inclusão dele em uma pesquisa experimental nos Estados Unidos.

A indicação de cuidados paliativos, porém, não significa que o tratamento tenha chegado ao fim. A expressão ainda costuma ser associada aos últimos dias de vida, mas especialistas explicam que esse tipo de assistência pode ser iniciado em diferentes fases de uma doença grave e continuar paralelamente a outros tratamentos.

Cuidados paliativos não significam desistência

Os cuidados paliativos são voltados ao controle do sofrimento causado por doenças graves. A assistência pode começar independentemente do tempo estimado de vida do paciente.

O objetivo é controlar sintomas físicos, como dor, falta de ar, náusea, vômito, fadiga, insônia e constipação. O atendimento também inclui suporte psicológico, social e orientação para familiares.

A proposta é que a equipe responsável pelo tratamento da doença continue acompanhando o paciente, caso essa seja sua escolha, enquanto os profissionais de cuidados paliativos ajudam a controlar os sintomas e organizam a comunicação entre paciente, família e equipe médica.

A abordagem também pode ajudar nas decisões sobre tratamentos mais agressivos. Caso o paciente decida interromper alguma terapia no futuro, a escolha pode ser feita de maneira informada e com tempo para discutir as consequências.

Quando os cuidados paliativos começam mais cedo, essas conversas podem ocorrer sem a pressão de uma situação de emergência.

Por que o termo ainda causa confusão

Parte da resistência aos cuidados paliativos está relacionada ao significado que a expressão ganhou no imaginário popular.

Juliana Dantas, cofundadora do Instituto Ana Michelle Soares e diretora de comunicação do Movimento inFINITO, e Tom Almeida, fundador do movimento e presidente da entidade, avaliam que a associação entre cuidados paliativos e desistência do tratamento ainda é uma das principais barreiras para ampliar esse tipo de assistência.

Segundo os especialistas, muitos pacientes acabam recusando o acompanhamento por entender que a indicação significa que não há mais nada a fazer. Profissionais também podem deixar para acionar equipes especializadas apenas nas fases mais avançadas da doença.

O atraso pode dificultar o trabalho. Quando a equipe de cuidados paliativos entra somente nos últimos momentos, há menos tempo para conhecer o paciente, criar vínculo e discutir decisões de forma compartilhada.

No Brasil, a Política Nacional de Cuidados Paliativos foi instituída pelo Ministério da Saúde em maio de 2024. A política prevê esse tipo de assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde (SUS).

A implementação, porém, depende da participação de estados e municípios. A habilitação oficial de equipes especializadas ainda é recente e os serviços continuam concentrados principalmente no Sudeste, enquanto outras regiões possuem oferta mais limitada.

Outro desafio é a formação dos profissionais.

O ensino de cuidados paliativos não é obrigatório na maior parte dos cursos de medicina e enfermagem. Muitos hospitais continuam organizados principalmente para tratar situações agudas e buscar a reversão de quadros clínicos.

Nesse cenário, o controle de sintomas, a comunicação de notícias difíceis e as conversas sobre limites de tratamentos podem receber menos espaço.

O atendimento domiciliar também não está disponível de forma ampla. Quando esse tipo de serviço não chega à casa do paciente, a família pode acabar assumindo grande parte dos cuidados sem acompanhamento técnico permanente.

Cuidado começa por conhecer o paciente

Uma das diferenças apontadas pelos especialistas está na forma como a equipe de cuidados paliativos olha para o paciente.

A geriatra e paliativista Barbara Cury explica que a medicina tradicional costuma concentrar a atenção no diagnóstico e no leito hospitalar. O cuidado paliativo procura entender também a história e a rotina da pessoa.

A equipe busca saber o que é importante para o paciente, de quem ele depende, como era sua vida antes da doença e quais desejos ainda podem ser atendidos.

“Quando a equipe é acionada apenas no processo ativo de morte, não há tempo de criar vínculo. E o vínculo é a base do nosso trabalho”, afirma Barbara.

Esse conhecimento ajuda a orientar decisões sobre internações, suporte médico e limites terapêuticos de acordo com a vontade do paciente, e não apenas com aquilo que os procedimentos médicos permitem fazer.

Por isso, os especialistas defendem que o acompanhamento seja iniciado antes de uma situação de emergência.

O caso de Lito Sousa reúne situações que muitas vezes são vistas como incompatíveis. Mesmo recebendo cuidados paliativos e tendo uma estrutura permanente de assistência em casa, a família continua procurando alternativas experimentais para o tratamento da doença.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurológica rara provocada por príons. Essas proteínas podem assumir uma forma anormal e provocar danos progressivos no cérebro.

Segundo o neurologista José Bauab, os príons se instalam dentro dos neurônios e provocam um processo de destruição que também afeta a glia, tecido responsável por dar suporte às células nervosas.

O avanço da doença produz alterações no tecido cerebral e está relacionado à classificação da enfermidade como uma doença espongiforme.

A Creutzfeldt-Jakob evolui rapidamente e, até o momento, não existe tratamento capaz de interromper ou reverter sua progressão.

Os primeiros sintomas costumam envolver alterações cognitivas, como problemas de memória e mudanças de comportamento. Tremores também podem aparecer. Com a evolução da doença, diferentes regiões do cérebro são afetadas e o comprometimento pode atingir os movimentos.

A enfermidade é mais comum entre pessoas mais velhas. A forma esporádica, que é a mais frequente, costuma surgir entre os 60 e os 80 anos.

Dados do Ministério da Saúde apontam que o Brasil registrou 547 casos confirmados entre 2005 e 2021.

A progressão costuma ser rápida. Segundo dados reunidos pelo Ministério da Saúde, a maior parte dos pacientes vive entre seis meses e um ano após o aparecimento dos primeiros sintomas.

Como não existe terapia capaz de alterar o curso da doença, o tratamento se concentra no controle dos sintomas e na qualidade de vida do paciente.

Apesar disso, pesquisas experimentais continuam em andamento. No caso de Lito, a família segue tentando encontrar alternativas e busca a participação do criador de conteúdo em estudos que possam oferecer novas possibilidades de tratamento.