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OAB Cascavel recebe palestra sobre conscientização de doenças raras no Fevereiro Lilás

Evento aborda sinais de alerta, desafios enfrentados por pacientes e a importância da participação social na defesa de direitos

Por Eliane Alexandrino

OAB Cascavel recebe palestra sobre conscientização de doenças raras no Fevereiro Lilás Créditos: Divulgação

Em alusão ao Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre doenças raras, a OAB Cascavel promove nesta segunda-feira (24), às 13h30, uma palestra voltada à informação, sensibilização e mobilização social sobre o tema.

Com o título “Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras e a Importância da Participação Social”, o encontro pretende apresentar o cenário atual das doenças raras no Brasil, os principais desafios enfrentados por pacientes e familiares, além de exemplos de sinais que podem indicar a necessidade de investigação médica especializada.

A palestra também abordará avanços registrados no Paraná e destacará a relevância da participação da sociedade civil na formulação de políticas públicas e na garantia de acesso ao diagnóstico e tratamento. O objetivo é ampliar o conhecimento sobre o tema e fortalecer a rede de apoio às pessoas que convivem com essas condições.

A atividade terá duração entre 45 e 60 minutos.

A convidada é Shirley Ordônio, especialista em Gestão de Saúde, Planejamento e Política, com especialização em Neurociência, Psicologia Positiva e Mindfulness pela PUC-PR. Ela é pós-graduanda em Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade pelo CBI of Miami, fundadora do Movimento Nacional Projeto LIA e presidente do Instituto LIA Sinergia.

Shirley também atua como representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e da Casa Hunter no Paraná, além de integrar a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. Atualmente, é gestora de projetos de saúde na Fundação Estatal de Atenção à Saúde de Curitiba.

O evento é aberto ao público e integra as ações locais de conscientização do Fevereiro Lilás, campanha que busca dar visibilidade às doenças raras e promover informação qualificada à sociedade.

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